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Regulação de Medicamentos com Participação Efetiva de Pessoas com CCNTs/DCNTs - LAPC 2022

No dia 16 de junho, o FórumDCNTs participou do 1º Congresso Latino-Americano de Pacientes (LAPC 2022), de título "Inovação, Governança e Equidade nos Sistemas de Saúde da América Latina através da Participação, Conhecimento e Coprodução de Pacientes". Organizado pela entidade global IAPO e co-organizado pela CUIDAR da Argentina, o evento contou com a participação de mais de 900 líderes da América Latina.

O Dr. Mark Barone, coordenador geral do FórumDCNTs, moderou sessão do congresso sobre Regulamento de Medicamentos e Dispositivos de Saúde [com participação ativa de pessoas com condições de saúde]. Destacaram-se nesta sessão a apresentação da Sra. Nathalie Bere, diretora de Engajamento do Paciente na Agência Europeia de Medicamentos. A Sra. Bere explicou o processo de recomendação, avaliação e incorporação de tecnologias médicas na Europa, evidenciando que em todas essas etapas há participação ativa de pessoas com as condições que serão afetadas pela tecnologia em questão. Destacou, ainda, que elas sempre têm o mesmo poder decisório e de voto que todos os demais stakeholders (pesquisadores, técnicos, médicos, etc.). A outra experiência que chamou muito a atenção foi a do Hospital Infantil Sant Joan de Déu, de Barcelona, que forma crianças e jovens para que entendam de todo o processo de pesquisa científica e são sempre engajados na avaliação de propostas de pesquisas envolvendo crianças e adolescentes.


A sessão seguinte foi moderada por Ronaldo Wieselberg, membro do Conselho Consultivo do FórumDCNTs, e teve como tema Avaliação de Tecnologia em Saúde e Saúde Baseada em Valor. Neste painel destacou-se a apresentação da Profa. Alice Andrews, Diretora de Educação no Value Institute for Health and Care, da University of Texas. A Profa. Andrew além de explicar o conceito de VBHC, enfatizou a importância da participação significativa das pessoas que vivem com a condição de saúde alvo na avaliação de valor, ao mesmo tempo que sejam empoderadas e tenha acesso a informações sobre as evidências clínicas, desfechos, etc.


Além disso, o FórumDCNTs contou com estande virtual na feira do congresso (imagens abaixo), divulgando seu trabalho, com destaque ao material recém lançado "Linguagem Importa" e ao apoio e parceria do FórumDCNTs nos movimentos globais para engajamento/participação efetiva e significativa das pessoas que vivem com condições crônicas de saúde em todas as fases de processos decisórios que as afetem (link aqui).


Mais informações em: www.iapo.org.uk/lapc-2022-programme-0