Através da presente recomendação, o FórumDCNTs pretende mobilizar os parceiros e todas as pessoas físicas e entidades interessadas a contribuírem, até o dia 10/05, com a Consulta Pública sobre Diálogos Deliberativos: uma Diretriz Metodológica Interativa através do seguinte link: Consulta Pública sobre Diálogos Deliberativos.
A presente consulta pública tem como objetivo a apresentação da Diretriz Metodológica para Diálogos Deliberativos, que visa apoiar tanto os pesquisadores que elaboram sínteses de evidências para informar políticas públicas, quanto gestores de saúde na tomada de decisão, apresentando os principais conceitos e etapas necessárias para a condução de um Diálogo Deliberativo.
A apreciação do presente documento tem como objetivo receber sugestões e críticas construtivas para o seu aprimoramento, tornando-a mais completa, clara, objetiva e de fácil uso. Desta forma, o FórumDCNTs entende como importantes as sugestões listadas abaixo.
Conforme o material "Linguagem Importa!" lançado por este Fórum sugerimos priorizar a utilização de "pessoas", "indivíduos" ao invés de "pacientes". Referências internacionais como Diabetes Australia, 2016; Dickinson, 2017; IDF, 2017; NHS, 2018; Asociación Día Vida et al, 2019; Banasiak et al, 2020 e outras relatam que o termo paciente está associado à hospitalização, implicando que a pessoa é um receptor passivo de cuidado, ao invés de um agente ativo como se pretende também no caso da participação no processo de diálogo deliberativo.
Quando é citada a participação social em políticas de saúde (ponto 1.3, parágrafo 10) sugerimos que seja incluído como exemplo o planejamento da elaboração de evidências bem como enfatizada a importância da participação social em todas as etapas, citando as referências mencionadas em seguida.
No caso das Condições Crônicas Não Transmissíveis (CCNTs/DCNTs), o envolvimento dos indivíduos com a condição clínica considerada em todas as etapas, compartilhando soluções, desafios e práticas promissoras é de extrema importância, como evidenciado pela própria OMS, que especifica que a importância de ouvir e envolver indivíduos com experiência na vivência com condições crônicas é um modo para não perpetuar práticas nocivas (WHO, 2023) e ainda a oportunidade-chave que aproveitar o poder do conhecimento da comunidade apresenta para adaptar prioridades, programas e práticas para que sejam contextualmente viáveis e apropriadas para as populações-alvo (WHO, 2021a). Um ambiente onde as pessoas se sentem empoderadas para falar dá à população ciência e poder sobre sua própria saúde e vida, um passo fundamental na realização do direito humano à saúde (WHO, 2021b). Também a NCD Alliance relata que uma lição aprendida com questões de saúde globais como o HIV, a tuberculose, a pandemia de COVID-19 é que o envolvimento das comunidades é essencial para impulsionar o progresso (NCD, 2018; NCD, 2021). Este ponto é partilhado também por Barone et al, 2022 em “Empowering and engaging patients: Unlocking access to patient records and aiding decision making.”
Na sequência do texto (ponto 1.3, parágrafo 10) são citados médicos e enfermeiros. Sugerimos substituir esses dois exemplos por “profissionais de saúde”, englobando assim todos os entes envolvidos. O texto poderá ser modificado da seguinte forma: “É muito importante saber que essa política estabelece as várias formas por meio das quais os cidadãos (sejam eles pessoas atendidas nos serviços de saúde, profissionais de saúde, cientistas, jornalistas, cuidadores, indústria ou outros atores sociais) podem interferir no processo de tomada de decisões para fins de planejamento.”
O parágrafo 12 se encontra longo e poderá suscitar dúvidas de interpretação entre o modelo utilizado no Brasil, os modelos mais utilizados no mundo e o exemplo do modelo das Universidade de McMaster e Antioquia. Sugerimos reorganizar a estrutura do parágrafo, apresentando claramente o modelo Brasileiro atual, o das Universidades de McMaster e Antioquia e depois os demais modelos utilizados, incluindo o diálogo deliberativo.
Reiteramos que o FórumDCNTs convida todas as pessoas físicas e entidades interessadas a participarem nesta Consulta Pública, através dos links abaixo.
Para participar, é necessário acessar o link https://www.gov.br/participamaisbrasil/consultas-publicas e fazer o login ou cadastro no site GOV.BR, seguindo as orientações.
Para efetuar a sua contribuição sobre Diálogos Deliberativos: uma Diretriz Metodológica Interativa, é necessário acessar o formulário: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-dialogos-deliberativos
Referências
Asociación Día Vida et al, 2019. El Lenguaje Importa Latinoamérica: Guía sobre la importancia del lenguaje utilizado por los que cuidan de personas con diabetes. Disponível em: https://www.idf.org/component/attachments/attachments.html?task=download&id=2231
Banasiak, K., Cleary, D.B.A.H., Bajurny, V.M.S.W., Barbieri, P.M.S.W,, Nagpal, S., Sorensen, M., et al. Language Matters – A Diabetes Canada Consensus Statement. Can. J. Diabetes. 2020; 44(5): 370-373. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.jcjd.2020.05.008 Barone, M., Coulter, A., Hagglund, M., Barry, M. Empowering and engaging patients: Unlocking access to patient records and aiding decision making. Doha, Qatar: World Innovation Summit for Health, 2022. Disponível em: https://www.wish.org.qa/wp-content/uploads/2022/12/QFJ9259-06-Empowering-And-Engaging-Patients-WEB.pdf Barone, M., Helman, B., Pedrosa, H., Ripoli, P.. LINGUAGEM IMPORTA! (Language Matters!) Atualização de Linguagem para Diabetes e outras Condições Crônicas de Saúde. São Paulo: Fórum Intersetorial para Combate às DCNTs no Brasil (FórumDCNTs), 2022. Disponível em: https://www.forumdcnts.org/post/linguagem-importa
Diabetes Australia, 2016. Position Statement: A new language for diabetes. Disponível em: https://www.diabetesaustralia.com.au/wpcontent/uploads/Language-position-statement-2016.pdf.
Dickinson, J.K.. Commentary: The Effect of Words on Health and Diabetes. Diabetes Spectr 2017;30(1):11–16. Disponível em: https://doi.org/10.2337/ds15-0054
IDF, 2017. Language philosophy: Technical document. International Diabetes Federation. Disponível em: https://diabetesmadrid.org/wp-content/uploads/2015/02/IDF-Language-philosophy-2.pdf
NCD, 2018. Meaningful Involving People Living with NCDs. Disponível em: https://ncdalliance.org/sites/default/files/resource_files/MeaningfulInvolvingPLWNCDs_Report_FINAL.pdf
NCD, 2021. Global Charter on Meaningful Involvement of People Living with NCDs. Disponível em:
https://www.ourviewsourvoices.org/sites/ovov/files/2021-09/Global%20Charter_English_Final_2%20Sep.pdf
NHS England, 2018. Language Matters: Language and diabetes. Disponível em: https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/06/languagema
tters.pdf
WHO, 2021a. Nothing for us, without us. Opportunities for meaningful engagement of people living with NCDs: meeting report. Geneva: World Health Organization; 2021. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Disponível em: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/340737/9789240023321-eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y WHO, 2021b. Voice, agency, empowerment: handbook on social participation for universal health coverage. Geneva: World Health Organization; 2021. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Disponível em: https://cdn.who.int/media/docs/default-source/hgf/9789240027794.pdf?sfvrsn=ede874ae_7&download=true
WHO, 2023. Intention to action series: regional reflections. Analysis from informal regional consultations with people living with noncommunicable diseases and mental health conditions. Geneva: World Health Organization; 2023 (Intention to action series). Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. Disponível em: https://www.who.int/publications/i/item/9789240069749