Assunto é discutido em artigo publicado no Journal of Patient Experience, cujo primeiro autor é o Coordenador-geral do FórumCCNTs, Dr. Mark Barone
Um dos direitos das pessoas com condições crônicas não transmissíveis (CCNTs) é participar dos processos de tomada de decisão referentes à própria saúde, entre eles a definição de agendas, construção de políticas públicas e avaliação de programas. Esse princípio tem sido defendido globalmente, o que resultou em avanços como o desenvolvimento, pela Organização Mundial de Saúde, de um framework para auxiliar os estados-membros na adoção de medidas que favoreçam o engajamento significativo de pessoas com CCNTs nos debates que podem impactar sua saúde. No entanto, esforços são necessários a fim de garantir que as oportunidades de envolvimento sejam genuínas e não apenas aparentes ou, como os autores alertam, tokenistic.
O assunto é abordado no artigo intitulado Meaningful engagement of people living with noncommunicable diseases: challenges and opportunities, publicado neste mês pelo Journal of Patient Experience e assinado pelo Dr. Mark Barone, Coordenador-geral do Fórum Intersetorial de CCNTs no Brasil (FórumCCNTs), e a Sra. Emma Klatman, gerente de políticas globais e advocacy da Life for a Child. O texto alerta sobre práticas que parecem ser inclusivas, mas restringem a contribuição e a influência das pessoas que vivem com CCNTs em discussões a respeito de melhorias para sua saúde. Também apresenta recomendações para as instituições que desejam promover a colaboração ativa dessas pessoas nos processos decisórios formais.
O artigo lembra que as pessoas com CCNTs não possuem representação equitativa em termos numéricos em relação aos demais stakeholders. O peso de suas opiniões também não é o mesmo. Por serem vistas como leigas, são excluídas dos debates com especialistas, pois o conhecimento que adquirem com o autogerenciamento diário de suas condições crônicas não é tido como valioso para as tomadas de decisão. Muitas vezes, sua voz é restrita a simples relatos acerca de suas experiências.
Entre as orientações dos autores para evitar o envolvimento “tokenístico” e superficial das pessoas com CCNTs, está o uso de uma linguagem desestigmatizante pelos diferentes atores sociais, como profissionais de saúde, pesquisadores, formuladores de políticas e jornalistas. “Essa participação limitada pode ser perpetuada pela maneira como alguns profissionais da área da saúde e outras partes interessadas veem e rotulam de ‘pacientes’ as pessoas que vivem com CCNTs”, afirmam Barone e Klatman. Eles sublinham a etimologia da palavra paciente - derivada do latim patientem, cujo significado é sofrer/padecer, ela implica, de acordo com os autores, em “um sofredor passivo à espera de tratamento”.
Além da comunicação empática e respeitosa, o artigo sugere outras condutas, dentre as quais: convidar pessoas com CCNTs e organizações que as representam a participar de todas as etapas dos processos de tomada de decisão, assegurando que tenham voz e poder de voto; incluir, entre esses convidados, pessoas pertencentes a grupos minoritários; e oferecer a capacitação e as ferramentas necessárias para que as pessoas com CCNTs defendam seus direitos com confiança. Os autores concluem que, equipadas com saberes e habilidades, essas pessoas passam a ter características de “impacientes”, engajando-se tanto em seus autocuidados quanto na construção colaborativa de programas e políticas que as afetam. Com isso, tornam-se indispensáveis e insubstituíveis nos processos de tomada de decisão.
Confira a matéria sobre a participação do FórumCCNTs na Assembleia Geral da ONU aqui.
Confira o artigo publicado no Journal of Patient Experience aqui.