FórumCCNTs leva a experiência brasileira da participação social à PEOF 2025
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Atualizado: há 20 horas
Entre os dias 10 e 12 de junho, na cidade de Baveno, Itália, aconteceu a edição 2025 do Patient Engagement Open Forum (PEOF), com o tema “Together We Provoke Lasting Change”. Realizado anualmente, o PEOF reúne mais de 200 participantes sendo uma comunidade global de visionários multiculturais e multidisciplinares comprometidos com a transformação dos sistemas de saúde a partir da escuta ativa e da participação real das pessoas com experiência vivida (Patient Engagement – PE). Essa comunidade dinâmica colabora, estimula a inovação e co-cria soluções que desafiam o status quo e pavimentam caminhos para a institucionalização da participação social nos sistemas de saúde.
Coorganizado por PFMD (Patient Focused Medicines Development), EPF (European Patients’ Forum) e EUPATI (European Patients’ Academy), o PEOF está na vanguarda da transformação centrada nas pessoas com experiência vivida. Foram mais de 20 workshops, networking com representantes de diferentes setores e regiões do mundo e a Premiação “Made With Patients” – 3ª edição, que reconheceu iniciativas de destaque que transformam o engajamento em impacto concreto.
O evento contou com a participação de lideranças de diversas instituições, incluindo Konstantina Boumaki (EPF Youth Group & Global Heart Hub), Rebecca Vermeulen (Roche & HBA), Juan Garcia (Agência Europeia de Medicamentos – EMA), Derick Mitchell (PFMD, The Synergist), Barbara Prainsack (Universidade de Viena), Doreen Tembo (HDR UK), Charles Alessi (Nightingale Health), Ilona Kickbusch (World Health Summit) e Dr. Mark Barone, fundador e coordenador do Fórum Intersetorial de CCNTs no Brasil (FórumCCNTs), que representou a experiência brasileira e latino-americana em participação social em saúde.
O FórumCCNTs marcou presença já na abertura do evento, no painel “Regional and Global Insights: Identifying Roles and Responses to Gaps”, moderado por Jennifer Austin (GlobalSkin) e com organização de Maria Dutarte (EUPATI). A plenária reuniu representantes de diferentes setores para refletir sobre como transformar lacunas em oportunidades, atender às diversas necessidades de pessoas com experiência vivida — especialmente mulheres e jovens — e utilizar a medicina personalizada e inovações tecnológicas para promover sistemas de saúde mais centrados nas pessoas. O Dr. Barone apresentou marcos institucionais da participação social no Brasil, como os Conselhos de Saúde — instâncias deliberativas do SUS — e a atuação da CONITEC, comissão responsável pela incorporação de tecnologias ao sistema público. Destacou ainda a recente aprovação da Lei 15.120/25, que garante poder de voto sobre as deliberações na CONITEC à representante de organização da sociedade civil — um avanço histórico rumo à gestão compartilhada.
Além de apresentar a estrutura institucional brasileira, Dr. Barone compartilhou os impactos concretos da atuação do FórumCCNTs, que articula diferentes setores da sociedade civil, academia, setor privado e governo por meio de dez grupos de trabalho temáticos. Entre os resultados recentes estão a apresentação de 15 recomendações para a 17ª Conferência Nacional de Saúde — todas incorporadas ao Plano Nacional de Saúde 2024–2027 —, atualizações em diretrizes clínicas, contribuições para consultas públicas e propostas para aprimoramento das pesquisas em saúde no Brasil.
No segundo dia da PEOF 2025, Dr. Barone participou do painel “Social Participation Resolution – Awareness, Mobilization, and Practice”, reforçando a importância da Resolução da Assembleia Mundial da Saúde sobre Participação Social, aprovada em 2024, como marco global em defesa da institucionalização do engajamento da sociedade civil nos sistemas de saúde. Apresentou ainda ferramentas lançadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS), como o framework para o engajamento significativo de pessoas que vivem com CCNTs, condições de saúde mental e neurológicas — já em implementação em países do Oriente Médio e Norte da África — e experiências lideradas por organizações civis em países como Índia, Sudão e Palestina. Também compartilhou o processo colaborativo internacional que envolveu mais de 450 representantes de 85 países na construção de um novo instrumento de advocacy global, em preparação para a 4ª Reunião de Alto Nível da ONU em setembro. O documento apresenta diretrizes práticas para institucionalizar o engajamento significativo em saúde, com foco em direitos, financiamento e segurança.
Ao final de sua participação, Dr. Barone enfatizou que transformar lacunas em oportunidades exige mais do que intenção: requer vontade política, inovação e o protagonismo de quem mais sente os impactos das políticas públicas. A experiência do FórumCCNTs no Brasil, bem como os avanços conquistados em países como Chile e Uruguai, mostram que uma participação social estruturada, representativa e institucionalizada é possível — e necessária. O princípio do “nada sobre nós, sem nós” precisa deixar de ser um lema aspiracional para se tornar um compromisso concreto das políticas públicas de saúde.
A participação brasileira na PEOF 2025, através do FórumCCNTs, reforça que a América Latina tem contribuições valiosas a oferecer na construção de sistemas mais justos, democráticos e centrados nas pessoas.
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